Fonte: LICERE - Revista do Programa de Pós-graduação Interdisciplinar em Estudos do Lazer; v. 16 n. 3 (2013): setembro
Palavras-chave:
Distrofias Musculares; Qualidade de Vida; Criança
Resumo:
A Distrofia Muscular Conge?nita (DMC) e? uma afecc?a?o muscular com manifestac?o?es cli?nicas evidentes desde o nascimento ou nos primeiros meses de vida, caracterizada por hipotonia, hipotrofia muscular, retrac?o?es fibrotendi?neas e deformidades, com aquisic?o?es motoras limitadas e raramente alcance da marcha. Por essa caracteri?stica incapacitante surgem questionamentos acerca da qualidade de vida (QV) destas crianc?as. Esse estudo objetivou avaliar a qualidade de vida de duas crianc?as portadoras de DMC a partir da Escala de Avaliac?a?o de Qualidade de Vida (AUQEI - Autoquestionnaire Qualite? de Vie Enfant Image?). Para tanto foi aplicado o questiona?rio AUQEI a?s duas crianc?as e feita uma pergunta adicional as suas ma?es: O que voce? considera qualidade de vida para o seu filho? Os resultados quantitativos foram comparados com a nota de corte (48). Para as respostas das perguntas abertas do AQUEI foi aplicado o me?todo “analise do conteu?do” e distribui?das as ideias em categorias. As respostas dadas pelas ma?es foram transcritas, considerando-se suas ideias principais. Evidenciou-se boa QV apenas no caso 2 (escore 54). Com relac?a?o a?s perguntas abertas, a categoria funcionalidade mostrou atuac?a?o negativa da QV e a socializac?a?o e o lazer influenciaram positivamente. No que diz respeito ao que as ma?es consideram QV para os seus filhos, aparecem no discurso como fatores importantes a funcionalidade, a felicidade e a atuac?a?o da fisioterapia. No confronto de ideias ma?es e filhos verificamos concorda?ncia com relac?a?o a? significa?ncia da func?a?o na QV. O conhecimento obtido e? de fundamental importa?ncia para um melhor planejamento dos programas de tratamentos.
